روز هجدهم ارديبهشت روز جهاني تالاسمي روزي كه به گفته بيماران تالاسمي استان بوشهر همه دنيا ما را ديد ولي هنوز جامعه و برخي مديران استان ما را نمي بينند.

 

به گزارش  ایرنا؛ همزمان با روزجهاني تالاسمي بنا به دعوت انجمن تالاسمي استان بوشهر راهي مركز درمان تالاسمي اين استان شديم البته اين مركز كه ساختمان و تجهيزات جديدي داشت نسبت به گذشته كه در ساختماني قديمي بود، خيلي بهتر بود.

 

 

بعد از ورود به مركز كودك، نوجوان و جواناني را ديديم كه هر كدام با خوشحالي در تدارك آماده كردن فضا براي جشن بودند.

 

در اين حال وقتي خودمان را معرفي كرديم با استقبال از ما هركدام از مشكلات خود به ما گفتند.

 

يكي از آنان گفت: امروز بيشتر بچه هاي تالاسمي اينجا جمع شده اند كه بگويند بدن ما تنها نيازمند خون سالم است و حقوق شهروندي را مانند هر فرد سالمي در جامعه درخواست مي كنيم.

 

 

كامبيز شريفي افزود: نگاه جامعه نسبت به بيماران تالاسمي بسته است و به همين دليل اين قشر از جامعه از كمترين حقوق شهروندي نيز برخوردار هستند.

 

وي تصريح كرد: بيماران تالاسمي نيز مانند ساير افراد جامعه نيازمند شغل، تشكيل زندگي و خانواده، تحصيل و موارد ديگر هستند كه در شرايط كنوني با وجود اينكه بيشتر اين بيماران تحصيلكرده نيز هستند ولي بيكار و در بيشتر زمانها همين بيكاري باعث افسردگي و ديگر مشكلات روحي براي آنان شده است.

 

 

يكي ديگر از بيماران تالاسمي نيز با بيان اينكه فرانشيزي كه بيمه ها پرداخت مي كنند پائين است، گفت: بيشتر داروهايي كه بيمه هزينه آنها را پرداخت مي كند ايراني است واين درحالي است كه برخي از اين داروها با بيماران سازگار نيستند و بايد از داروهاي خارجي استفاده كنند.

 

هادي روشن روان افزود: فعاليت انجمن بيماران تالاسمي تنها در حد يك نام است و هيچ مكان مشخصي براي اين انجمن وجود ندارد.

وي تصريح كرد: نبود پزشك متخصص در مركز درمان بيماران تالاسمي يكي ديگر از مشكلات اين بيماران است كه مجبورند براي ويزيت يك تا دوماه درنوبت باشند.

 

 

روشن روان اظهار كرد: درصد بيشتري از بيماران تالاسمي با مشكل مالي روبه رو هستند و نمي توانند هزينه داروهاي خود را پرداخت كنند.

 

وي بيان كرد: براي دريافت دسفرال بايد به بيمارستان خليج فارس مراجعه كنيم و تا تزريق اين آمپولها يك روند طولاني را بايد طي كنيم.

 

روشن روان افزود: خيلي از افراد براي كمك به مركز درماني تالاسمي مراجعه و وعده هايي داده اند ولي بعد از خروج ما را فراموش كرده اند.

 

 

وي گفت: 15 سال دارم و مدرسه مي روم ولي به دليل مشكلات مالي براي پي گيري روند درماني خود بايد از كمك دوستانم استفاده كنم.

 

مريم روشن روان يكي ديگر از بيماران تالاسمي نيز گفت: چرا با وجود اينكه مسئولان ادعا مي كنند استان از نظر امكانات و تجهيزات پزشكي و درماني نسبت به گذشته بهبود يافته ولي باز هم بيماران تالاسمي براي تكميل روند درماني خود بايد راهي استان فارس شوند.

 

 

وي افزود: برخي از بيماران تالاسمي توان رفت و آمد و تحمل رنج سفر را ندارند كه مسئولان براي برطرف كردن مشكلات اين بيماران بايد تلاش بيشتري كنند.

 

روشن روان گفت: مبلغ هرعدد قرص اكسي جيد 20 هزار ريال است كه روزانه بايد چهار قرص مصرف شود و با توجه به اينكه اين نوع قرص خارجي است، زير پوشش بيمه قرار ندارد.

 

 

به گفته اين بيمار تالاسمي براي سرم درماني در بيمارستان معمولا مي گويند كه جا نداريم ومعطل و سرگردان مي شويم.

 

وي افزود: با توجه به شرايط خاص بيماران تالاسمي همه امكانات، تجهيزات و نيازهاي درماني اين بيماران بايد در يك جا متمركز شود تا بيمار بين مركز و بيمارستان سرگردان نشود.

 

 

مسئول انجمن بيماران تالاسمي استان بوشهر نيز گفت: بيماران تالاسمي نياز به خون دارند و بدليل اينكه خون مي گيرند بايد آهن را به وسيله دارو دفع كنند.

 

ابوالقاسم محمدي باغملايي افزود: ديسفرال به همراه خون سالم نياز بچه هاي تالاسمي است كه قبلا اين دارو از خارج تامين شد ولي با تغيير دولتها مرتب واردات اين دارو قطع و وصل مي شود.

 

 

وي تصريح كرد: تغيير سياستها به دليل تغيير دولتها باعث تهديد سلامت بيماران تالاسمي مي شود.

 

محمدي باغملايي اظهار كرد: اين بيماران سختي گرفتن خون و درمان را به خاطر اميدي كه دارند تحمل مي كنند ولي جامعه به آنهايي كه اين همه درد و رنج تحمل مي كنند، بي رحم است.

 

وي يادآور شد: امروز به جاي تزريق دسفرال كه بايد پنج تاي آن به وسيله دستگاه از سرشب تا صبح به فرد بيمار تزريق شود قرص ايكس جي كه مصرف خوراكي دارد تجويز مي شود ولي به دليل گراني آن بيمه زير بار هزينه اين دارو نمي رود.

 

 

محمدي باغملايي گفت: مركز درمان بيماران تالاسمي بايد در بيمارستان تشكيل شود تا در زمان بروز مشكل براي بيماران امكان انتقال آنها وجود داشته باشد.

وي اظهار كرد: مشكل اين بيماران با يك پزشك عمومي حل نمي شود و مي طلبد استاني مثل بوشهر همانند استانهاي برخوردار از ظرفيتها و پتانسيلهاي خود براي برطرف كردن مشكلات بيماران تالاسمي بهره ببرد.

 

محمدي باغملايي گفت: بيماران تالاسمي استان بوشهر همانند ديگر استانها خواهان يك تيم متخصص پزشكي هستند كه براي مشكلات جانبي خود در استان سردرگم نباشند.

 

 

وي با بيان اينكه نسبت به بيماران تالاسمي در استان بوشهر بي توجهي مي شود، افزود: در استان بوشهر يك متخصص خوني كه ماهانه يك بار بيماران تالاسمي را ويزيت كند، وجود ندارد.

 

محمدي باغملايي اظهار كرد: انجمن تالاسمي بعنوان يك بال براي بهداشت و درمان است اما اين انجمن در استان يك فضاي دومتري براي مراجعه و پاسخگويي به بيماران ندارد.

 

مسئول هيات ورزشي بيماران خاص و پيوند اعضا دانشگاه علوم پزشكي استان بوشهر نيز گفت: بيماري تالاسمي به عنوان بيماري ارثي است كه بايد از تولد اين نوزادان پيشگيري شود.

 

 

دكتر حاجيوني تصريح كرد: بيمار تالاسمي ماحصل ازدواج دو بيمار تالاسمي ماينور(كم خوني خفيف) است كه 25 درصد احتمال اينكه فرزند آنها مبتلا به كم خوني شديد و يا ماژور باشد، وجود دارد.

 

وي اظهار كرد: امروز با آزمايشهاي قبل از ازدواج به اين تشخيص مي رسيم و جلو اين ازدواج گرفته مي شود ولي وقتي نوزادي به دنيا مي آيد كه بيمار تالاسمي ماژور است راه درماني ندارد مگر اينكه در سالهاي آتي بتوان پيوند مغز استخوان براي آنها زده شود.

 

حاجيوني افزود: مغز استخوان اين بيماران از ساخت گلبول قرمز عاجز است و بعد از چند سال نيازمند تزريق خون تازه است.

 

وي گفت: با تزريق خون تازه و پمپ ديسفرال كه كمك مي كند بار اضافي خون اهدايي از بدن خارج شود امروز بيماران تالاسمي طول عمر بيشتري دارند واين درحالي است كه سن اين بيماران در گذشته كم بود.

 

وي تاكيد كرد: اين افراد در كنار دردهايي كه دارند از لحاظ روحي بايد حمايت شوند و در كنار تحصيل و درس به ورزش بپردازند.

 

 

حاجيوني گفت: بيماران تالاسمي از لحاظ هوشي و انجام فعاليتهاي مختلف زندگي و اجتماعي مشكلي ندارند.

 

مسئول بيماريهاي خاص دانشگاه علوم پزشكي استان بوشهر نيز گفت: تعداد بيماران تالاسمي زير پوشش اين دانشگاه 367نفر است كه 134نفر آنان در بوشهر هستند.

 

دكتر محمد رضا صالحي افزود: البته همه اين بيماران تالاسمي فعال نيستند وتنها 60 درصد آنها به صورت مستمرو مابقي پراكنده مراجعه مي كنند.

 

وي اظهار كرد: با وجود اينكه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي در درسالهاي اخيرنسبت به بيماران خاص توجه لازم را داشته است ولي مشكلات اين گروه از بيماران به حدي است كه پوشش كامل همه نيازهاي آنان امكان پذير نيست.

 

صالحي افزود: بيماران تالاسمي قسمت عمده اي از داروهايشان از جمله همه داروهاي ايراني را به صورت رايگان دريافت مي كنند و بيشترين مشكل آنان دربخش داروهاي خارجي است كه قيمت بالايي دارند.

 

وي بيان كرد: در زمان حاضر بين چهار تا شش درصد از هزينه داروهاي خارجي از سوي بيماران تالاسمي پرداخت مي شود كه همين ميزان نيز براي اين بيماران بسيار بالا است.

 

صالحي اظهار كرد: تا جائيكه بودجه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي اجازه بدهد دانشگاه علوم پزشكي از طريق معاونت غذا و دارو اين چهار تا شش درصد را پرداخت مي كند ولي تامين مابقي آن نيازمند حمايت تشكلهاي غيردولتي و خيران هستيم.

 

 

وي تاكيد كرد: براي اينكه مشكلي در خصوص درمان و داروي بيماران تالاسمي نداشته باشيم وجود نهادهاي غيردولتي در كنار دانشگاه علوم پزشكي ضروري است.

 

صالحي گفت: برخي از بيماران تالاسمي داروهاي ايراني با آنها سازگار نيست به همين دليل نيازمند داروي خارجي است و بايد 100 تا 150 هزار تومان درماه دارو دريافت كنند كه براي بيماران تامين آن مشكل است.

 

وي تصريح كرد: بيماري تالاسمي مربوط به مناطق نزديك به دريا همچون منطقه جنوبي خليج فارس و درياي خزر است.

 

 

صالحي با بيان اينكه درچهار تا پنج سال اخير مورد جديدي از بيماري تالاسمي اضافه نشده است گفت: اگر هم موردي جديد متولد شده بنا به اختيار والدين بوده كه با وجود اجازه سقط جنين خودشان مايل به اين كار نبوده اند.

 

وي افزود: درچند سال اخير پزشك ثابت عمومي در مركز درماني تالاسمي استان مستقر كرديم كه برخي خدمات را به اين بيماران ارائه مي كند.

صالحي اظهار كرد: همچنين پزشك متخصص خون نيز تا شش ماه گذشته در مركز مستقر بود ولي به دليل مشكل شخصي در زمان حاضر پزشك متخصص خون نداريم.

 

وي يادآور شد: در زمان حاضر پزشك فوق تخصص خون اطفال در استان بوشهر وجود ندارد هر چند براي بزرگ سالان داريم و از آنها كمك مي گيريم ولي انتظار مي رود با فارغ التحصيل شدن پزشكان بومي استان در آينده اي نزديك اين مشكل استان به طور كلي حل شود.